Eventi formativi in programmazione organizzati dalla nostra Associazione o dove essa partecipa.
Attività sociali di raccolta fondi a favore della nostra associazione.
Borse premio in favore dei laureati che stilano la loro tesi sulle malattie rare.
Tesi di laurea sulle malattie rare pubblicate sul nostro sito.
Eveto gratuito MetaboliChef Junior, 15 giugno dalle 15.00 alle 18.00 presso il Ristorante Palazzo Branciforte a Palermo.
Open Day sullo Screening Neonatale Esteso. Evento formativo aperto a tutti, martedì 24/09/2019, presso l'Università di Palermo aula Turchetti.
Formazione teorico/pratico sulla dieta per le malattie metaboliche rare, sabato 12/10/19 alle ore 09.30 presso I.I.S.S. "Danilo Dolci" di Partinico (PA).
Presentato a Roma, il 19 luglio 2018 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare - il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara.
Riorganizzazione della Rete Regionale per le Malattie Rare ai sensi del D.P.C.M. 12.01.2017, recepito in Regione Sicilia con D.A. n°343/18
Malattie Rare. Guida alle nuove esenzioni.L'aggiornamento dei LEA e l'entrata in vigore del DPCM 12 gennaio 2017. Il decreto è scaricabile cliccando sul menu "Decreto nuovi LEA".
Estratto del decreto Regione Sicilia n° 19 del 19/4/2013 relativo ai centri di riferimnto siciliani per le malattie rare.
Servizio di ascolto informazione ed orientamento e la guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle Malattie Rare.
Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di Malattie Rare
AISMME pubblica a pagina 16 un articolo scritto sulla base della tesi di laurea di Katia Deborah FIORELLO, già sul nostro sito e scaricabile dal menu "Elaborati…
Servizio andato in onda su TG3 Sicilia del 27/02/2018 delle ore 19:30 sul Convegno Nazionale sulle malattie rare presso l'aula "Maurizio Ascoli" dell'Università degli studi di Palermo.
"ZERO IN CONDOTTA", trasmissione diretta da G. ROBINO ed andata in onda il 14/05/19 su LaTR3, canale 616 del digitale terrestre.
Quotidiano "La Sicilia" edizione di Catania pagina 9 del 28-02-2020. Intervista fatta da Laura Compagnino ad un nostro associato, papà di un bambino affetto da Leucinosi.
ULTIME NOTIZIE DALL'ASSESSORATO DELLA SALUTE SICILIA
Oggetto: Scheda per pazienti malati rari in corso di pandemia da Covid-19
04-05-2020
Borse premio in favore dei neo laureati che stilano la loro tesi sulle malattie rare, con particolare reguardo all'assistenza infermieristica.
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Alessandro Zerilli
Primo premio assoluto per la migliore tesi triennale in Scienze Infermieristiche dal titolo “Assistenza infermieristica al paziente affetto da sindrome di Guillain-Barré”, discussa presso l’Università di Palermo. Vincitore premio CIDP 2018 (https://www.cidp.it/)
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