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     IRIS è un'associazione di genitori nata per supportare quanti quotidianamente si misurano con quadri patologici rari, impegnativi, di grande coinvolgimento e per sostenere i familiari dei bambini affetti dalle MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE.
Le Malattie Ereditarie Metaboliche sono patologie causate dal malfunzionamento od assenza di uno degli enzimi deputati alla metabolizzazione di alcune sostanze necessarie al nostro organismo come le proteine, gli zuccheri, i grassi. Tale situazione provoca un "blocco" nei processi chimici dell'organismo, con il conseguente accumulo della sostanza stessa, che è tossica e può essere causa di gravi danni a livello del sistema nervoso sia centrale che periferico, o di altri organi come il fegato, il cuore, lo scheletro ecc…
La tempestività della diagnosi e la rapidità d'inizio della terapia sono fondamentali per la cura di molte di queste malattie. Alcune sono curabili eliminando, dalla dieta le sostanze che l'organismo non riesce a metabolizzare, prevenendo così la comparsa di gravi handicap o, in alcuni casi, la prematura scomparsa del bambino. Per molte altre non esistono ancora cure: i bambini affetti da tali malattie vanno incontro ad un deterioramento, più o meno rapido del loro organismo, fino allo sviluppo di danni neurologici irreversibili, con conseguente coma e morte.
I malati e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno notevole difficoltà.

Difficoltà di diagnosi:
- solo per pochissime di queste malattie è previsto lo screening dalla nascita e pochi sono, purtroppo, gli specialisti in Italia che se ne occupano.

Difficoltà di cura:
- I malati metabolici hanno bisogno di un'assistenza multidisciplinare e di laboratori altamente specializzati, pochi sono i centri qualificati a causa della scarsità d'informazione riguardanti queste patologie.

Difficoltà Socio-Assistenziale:
- I genitori di bambini affetti da malattie del metabolismo devono lottare quotidianamente contro questa disinformazione che riguarda anche i pediatri di base, le commissioni di invalidità, il personale medico e non medico, gli addetti ai servizi farmaceutici. I malati ricevono oggi una disparità di trattamento che varia secondo la sensibilità degli organi sanitari, regionali e locali. La dispensazione dei prodotti dieto-terapeutici, per esempio, che per questi malati sono dei veri e propri salvavita, varia da U.S.L. ad U.S.L., da regione a regione, causando una disparità di trattamento contraria al diritto alla salute di tutti i cittadini.

 

 

I NOSTRI SCOPI SONO

  • ASSISTERE E SOSTENERE I MALATI E LE LORO FAMIGLIE;
  • SENSIBILIZZARE LE ISTITUZIONI COMPETENTI ALLE PROBLEMATICHE "SOCIO-ASSISTENZIALI" DELLE PERSONE AFFETTE;
  • DIFFONDERE L'INFORMAZIONE TRA LE FAMIGLIE DEI MALATI;
  • INDIVIDUARE I CENTRI CHE SAPPIANO FARE DIAGNOSI ATTENDIBILI E ASSISTENZA COMPETENTE;
  • INCORAGGIARE RAPPORTI DI COLLABORAZIONE CON LE ASSOCIAZIONI MEDICHE, TECNICO-SCiENTIFICHE E CON OPERATORI ESPERTI NAZIONALI ED ESTERI;
  • PROMUOVERE E SOSTENERE LA RICERCA SCENTIFICA;
  • RIVENDICARE L’INTEGRAZIONE SOCIALE DELLE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE METABOLICHE.

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