Eventi formativi in programmazione organizzati dalla nostra Associazione o dove essa partecipa.
Attività sociali di raccolta fondi a favore della nostra associazione.
Borse premio in favore dei laureati che stilano la loro tesi sulle malattie rare.
Tesi di laurea sulle malattie rare pubblicate sul nostro sito.
Presentato a Roma, il 19 luglio 2018 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare - il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara.
Riorganizzazione della Rete Regionale per le Malattie Rare ai sensi del D.P.C.M. 12.01.2017, recepito in Regione Sicilia con D.A. n°343/18
Malattie Rare. Guida alle nuove esenzioni.L'aggiornamento dei LEA e l'entrata in vigore del DPCM 12 gennaio 2017. Il decreto è scaricabile cliccando sul menu "Decreto nuovi LEA".
Estratto del decreto Regione Sicilia n° 19 del 19/4/2013 relativo ai centri di riferimnto siciliani per le malattie rare.
Servizio di ascolto informazione ed orientamento e la guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle Malattie Rare.
Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di Malattie Rare
AISMME pubblica a pagina 16 un articolo scritto sulla base della tesi di laurea di Katia Deborah FIORELLO, già sul nostro sito e scaricabile dal menu "Elaborati…
Servizio andato in onda su TG3 Sicilia del 27/02/2018 delle ore 19:30 sul Convegno Nazionale sulle malattie rare presso l'aula "Maurizio Ascoli" dell'Università degli studi di Palermo.
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