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ULTIME NOTIZIE DALL'ASSESSORATO DELLA SALUTE SICILIA

Oggetto: Scheda per pazienti malati rari in corso di pandemia da Covid-19

04-05-2020

 

Studio Internazionale su PKU (fenilchetonuria)

 

     Nel mese di Marzo 2020 è stato pubblicato da Elsevier, società del gruppo Reed-Elsevier che vanta di essere il maggior editore mondiale in ambito medico e scientifico con sede ad Amsterdam, lo studio sulla fenilchetonuria, a cui ha partecipato la nostra Associazione, adottando una metodologia qualitativa in sessioni che hanno combinato esercizi di co-creazione appositamente progettati con discussione di focus group. Gli adulti con PKU classica in trattamento precoce sono stati arruolati per 2 diverse sessioni - una per i pazienti aderenti e una per i pazienti non aderenti.

     Per maggiori informazioni puoi scaricare il pdf in lingua originale (inglese) cliccando su Studio Elsevier pdf oppure leggerlo tradotto in italiano tramite Google Chrome al link Studio Elsevier.

 

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