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Statuto Associativo


art.1
E' costituita un 'Associazione (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) denominata "IRIS - ASSOCIAZIONE SICILIANA MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE (M.E.M.) - ONLUS".
L'Associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ne costituisce peculiare segno distintivo e, a tale scopo, verrà inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
Essa ha sede in Palermo,- omissis- e durata illimitata.

art.2
L'Associazione è apolitica e non ha scopo di lucro. Essa intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale.
Scopo dell'Associazione è quello dello svolgimento di attività nel settore "Assistenza sociale e socio-sanitaria".
Essa ha lo scopo di promuovere tutte le iniziative a favore del paziente affetto da errori congeniti del metabolismo sotto il profilo della prevenzione, della diagnosi precoce, del trattamento e della riabilitazione.
L'Associazione pertanto, si propone di favorire:
a) la realizzazione di una assistenza globale alpaziente affetto da errore congenito del metabolismo, attraverso la creazione di un servizio specializzato nella diagnosi e nella terapia di dette patologie da apprestarsi anche in ospedale di giorno ed in via ambulatoriale;
b) la sensibilizzazione delle strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da dette patologie;
c) la soluzione dei problemi dell'inserimento del paziente affetto da errore congenito del metabolismo nella vita scolastica e nella vita sociale;
d) la formazione di medici, psicologi, dietisti, infermieri etc. specializzati nella assistenza al paziente affetto dalle sopra menzionete patologie;
e) la promozione e la cura di rapporti con le società mediche nazionali ed internazionali e con ogni altra istituzione avente scopi e/o programmi analoghi ai propri;
f) la diffusione di informazioni ai familiari interessati, ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati su argomenti riguardanti gli errori congeniti del metabolismo, anche attraverso l'organizzazione di congressi, convegni, giornate di studio e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo.
L'Associazione non può svolgere attività diverse da quelle sopra indicate ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse o di quelle accessorie per natura a quelle statutarie, in quanto integrative delle stesse


SOCI ED ORGANIZZAZIONE

Art. 3

L'Associazione è composta da soci ordinari, sostenitori e onorari
Possono essere soci ordinari le persone affette da malattie metaboliche ereditarie, illoro coniuge o un familiare, i genitori dei malati minorenni.
Sono soci sostenitori tutte le presone, Enti, Associazioni e Società regolarmente costituite che, condividendo le finalità dell'Associazione, la sostengono fornendo mezzi, proposte, assistenze speciali e quant'altro possa occorrere ad una sempre migliore qualificazione ed efficacia operativa dell'Associazione.
Sono soci onorari Medici, gli Operatori Sanitari, le istituzioni italiane e straniere che contribuiscono,con apporti scientifici e culturali, all'attuazione degli scopi dell'Associazione.
La qualifica di socio ordinario si consegue a richiesta dell'interessato, presentata con apposita scheda, ed accettazione dal Consiglio Direttivo a giudizio insindacabile.
Il socio si impegna ad osservare gli obblighi statutari e le deliberazioni dei previsti Organi Collegiali.
La qualifica di socio sostenitore si consegue mediante richiesta dei soggetti interessati, accompagnata - ove occorre - dai titoli idonei ad acquisire la qualifica suddetta.
L'ammissione è, comunque, subordinata all'approvazione del Consiglio Direttivo.
L'adesione all'Associazione è a tempo indeterminato e non può essere disposta per un periodo temporaneo.
L'adesione all'associazione comporta per l'associato maggiore di età diritto di voto nell'assemblea per l'approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti, per la nomina degli organi direttivi dell'Associazione.

Art. 4
I soci versano ogni anno una quota sociale la cui entità viene di volta in volta stabilita dagli Organi Statutari in misura efficiente a far fronte alle spese ed oneri dell'Associazione.
Le quote sociali vanno versate entro il mese di Gennaio di ciascun anno senza alcun avviso da parte degli Organi dell'Associazione.
I soci ammessi nel corso dell'anno dovranno versare il loro primo contributo, quota, o quota di esso espressa in dodicesimi, unitamente alla tassa d'iscrizione eventualmente deliberata dal Consiglio Direttivo.

Art. 5

L'esercizio dei diritti sociali spetta ai soci in regola con il versamento della quota sociale.
Oltre che nei casi previsti dalla legge, il socio può essere escluso dal Consiglio Direttivo quando, decorsi trenta giorni dalla diffida, non ottemperi alle disposizione del presente Statuto, alle disposizione dei regolamenti interni e alle deliberazioni dell'Assemblea o del Consiglio Direttivo; svolga attività contraria agli interessi dell'Associazione o la danneggi moralmente o materialmente; prenda parte ad iniziative o aderisca ad organismi che svolgano attività contrastanti con quelle dell'Associazione
L'associato può sempre recedere dall'Associazione se non ritiene più di continuare ad assumere quegli obblighi che ne determinarono l'adesione.
La comunicazione del recesso deve essere fatta per iscritto al Consiglio Direttivo ed ha effetto con lo scadere dell'anno in corso, purchè sia fatta almeno tre mesi prima.
Gli associati che abbiano receduto o che siano stati esclusi non possono venire in possesso dei contributi versati, nè hanno alcun diritto sul patrimonio dell'Associazione, come previsto dall'art. 24 c.c.
Le deliberazioni assunte dal Consiglio Direttivo, in materie di recesso, decadenza ed esclusione devono essere comunicate ai soci interessati, mediante lettera raccomandata con avviso di ricevimento.
A ciascun associato dovrà essere fatto pervenire, a cura degli Organi Esecutivi dell'Associazione, una copia dell'atto costitutivo, dello statuto e del regolamento interno dell'associazione.
Tutte le cariche sociali sono gratuite, salvo il rimborso delle spese a favore di coloroche devono svolgere o sono chiamati a svolgere determinati incarichi su indicazione o richiesta degli Organi Statutari e nella misura da questi ultimi prevista.


ORGANI

Art.6

Sono organi dell'Associazione:
L'Assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo, il Presidente, il Collegio dei Revisori.

Art.7
L'assemblea dei soci può essere ordinaria e straordinaria.
L'assemblea ordinaria viene convocata ogni anno, entro il trenta aprile mediante avviso sulla stampa locale o con altri mezzi ritenuti idonei dal Consiglio Direttivo.
L'avviso deve essere dato almeno otto giorni prima della data fissata per l'assemblea e deve contenere l'ordine del giorno, l'indicazione del luogo e dell'ora, l'indicazione della seconda convocazione.
Trascorsa un'ora da quella indicata nell'avviso, l'assemblea si intende costituita in seconda convocazione ed è valida qualunque sia il numero dei presenti.
L'assemblea ordinaria può essere convocata, con le modalità di cui sopra,ogni qualvolta il Presidente o il Consiglio Direttivo lo ritengono opportuno o quando ne venga fatta richiesta motivata da almeno un decimo degli associati.
In quest'ultimo caso, se gli amministratori non vi provvedono, la convocazione può essere ordinata, ai sensi dell'art.20 del c.c. dal Presidente del Tribunale.

Art.8
Le assemblee ordinarie e straordinarie sono valide in prima convocazione con la presenza di metà più uno dei soci ordinari, in seconda convocazione qualunque sia il il numero degli intervenuti.
L'intervento all'assemblea è personale.
Le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta dei votanti.
Le deliberazioni possono venire prese a scrutinio segreto o per alzata di mano ad insindacabile giudizio del Presidente dell'Assemblea.
Le nomine degliorgani sociali devono sempre essere prese a scrutinio segreto.
Le schede bianche, le non leggibili e le nulle non vengono computate ad ogni effetto. Le deliberazioni assembleari impegnano tutti i soci.

Art.9
L'assemblea è presieduta dal Presidente dell'Associazione che può delegare un componente del Consiglio.
Le funzioni di Segretario dell'assemblea sono svolte da un Consigliere Delegato scelto di volta in volta dal Presidente dell'Assemblea.

Art.10
Compiti dell'Assemblea Ordinaria annuale sono:
- eleggere il Consiglio Direttivo;
- discutere la relazione annuale;
- approvare il bilancio consuntivo dell'esercizio precedente ed il
bilancio preventivo dell'anno seguente;
- deliberare su ogni altro argomento demandato all'Assemblea dallo
Statuto e posto all'ordine del giorno.

Art.10 BIS
L'assemblea straordinaria è convocata dal Presidente su richiesta del Consiglio Direttivo o di almeno un quinto dei soci e delibera sulle modificazioni dell'Atto Costitutivo e dello Statuto, sullo scioglimento anticipato, sulla nomina e poteri dei liquidatori.
Per modificare l'Atto Costitutivo e lo Statuto occorre la presenza di metà più uno dei soci ordinari ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
Per deliberare lo scioglimento e la nomina dei liquidatori occorre il voto favorevole dei tre quarti dei soci ordinari.

Art.11
Il Consiglio Direttivo eletto tra i soci ordinari, è formato da sette membri, cui va aggiunto un membro ogni cinquecento soci. I medesimi durano in carica tre esercizi e sono rieleggibili.
Sono compiti del Consiglio:
- eleggere nel suo seno il Presidente, il Vice Presidente, un
Consigliere tesoriere ed il Segretario, entro otto giorni dalla data
delle votazioni;
- nominare un consulente di cui il Consiglio Direttivo potrà avvalersi
ordine a questioni assistenziali e di programmazione sanitaria ed in
ogni altro caso in cui riterrà utile e necessario acquisirne il parere.
Il suddetto consulente al quale viene conferita la facoltà di delega può essere scelto anche tra persone non associate.
Egli dura in carica tre esercizi e può essere riconfermato ulteriormente;
- nominare un consulente legale, per incarichi eventuali e da
specificare all'occorrenza;
- curare l'esecuzione di tutti i deliberati dell'Assemblea;
- formulare il bilancio;
- redigere il regolamento interno;
- accendere conti correnti, con facoltà di scopertura, con Istituti di
Credito ed Uffici postali;
- assumere o licenziare il personale, fissandone la retribuzione, le
mansioni ed il rapporto di lavoro;
- deliberare sulla stipulazione dei contratti, relativi alla locazione o
all'acquisto di immobili e di quant'altro ritenuto necessario per il
conseguimento degli scopi sociali;
- deliberare l'adesione dell'Associazione ed organizzazioni similari;
- deliberare circa l'ammissione, il recesso, la decadenza e l'esclusione
dei soci;
- vigilare sulla tenuta dei libri sociali;
- fare quant'altro ad esso Consiglio demandato per legge e che non
sia espressamente - per disposizione di legge o del presente Statuto
- demandato all' Assemblea.

Art.12
Il Consiglio è convocato ogni qualvolta sia ritenuto necessario dal Presidente o dalla maggioranza del Consiglio stesso.
Le riunioni sono valide con la metà più uno dei componenti, compreso il Presidente e le deliberazioni devono essere palesi e prese a maggioranza di voto, in caso di parità, il voto del Presidente è determinante.
Un'assenza ingiustificata per tre sedute consecutive comporta la decadenza della carica.
Il Presidente eletto dal Consiglio Direttivo rappresenta l'Associazione ad ogni effetto di legge e statutario.
Ne ha firma che può delegare al Vice Presidente.
In caso di urgenza disimpegna i compiti del Consiglio con l'obbligo di riferire alla prima riunione, per la ratifica.
In caso di impedimento è sostitutito dal Vice Presidente.

Art.13
Collegio dei Revisori ha il compito di controllare i bilanci, la contabilità, i rendiconti e qualsiasi atto amministrativo della associazione.
Esso assume, altresì, funzioni di controllo nelle operazioni di scrutinio, in occasione di assemblee.
Il Collegio dei Revisori è costituito da tre membri effettivi e due supplenti eletti dall'Assemblea fra i soci ordinari.
Essi durano in carica tre esercizi e sono rieleggibili.
Nella prima riunione il Collegio nomina il Presidente.
Essi possono intervenire alle adunanze dell'assemblea e del Consiglio, per le quali dovranno ricevere regolare avviso.


PATRIMONIO - AMMINISTRAZIONE- BILANCIO

Art.14

Il patrimonio dell'Associazione è formato:
1. dai beni mobili ed immobili e dai valori che, per acquisto, lasciti o
donazioni o altrimenti, vengono in possesso dell'associazione;
2. dalle somme accantonate per qualsiasi scopo, finchè non siano
erogate.
All'inizio di ogni esercizio dovrà redigersi l'inventario del patrimonio a cura del Consigliere tesoriere.

Art.15
Sono entrate dell'Associazione:
- le quote sociali;
- gli interessi attivi ed altre rendite patrimoniali;
- le somme riscosse per qualsiasi altro titolo.
Il Consigliere Tesoriere cura la gestione economica dell'Associazione conformemente alle direttive del Consiglio, redige lo schema del bilancio e compila il consuntivo.

Art.16
Gli esercizi dell'associazione chiudono il 31 dicembre diogni anno.
Entro il 28 febbraio di ciascun anno, il Consiglio Direttivo è convocato per la predisposizione del bilancio consuntivo dell'esercizio precedente da sottoporre all'approvazione dell'assemblea entro il successivo 31 marzo.
Entro il 30 settembre di ciascun anno, il Consiglio direttivo è convocato per la predisposizione del bilancio preventivo del successivo esercizio, da sottoporre all'approvazione dell'assemblea.
I bilanci debbono restare depositati pressp la sede dell'associazione nei 15 (quindici) giorni che precedono l'assemblea convocata per la loro approvazione, a disposizione di tutti coloro che abbiano motivato interesse alla loro lettura.
All'Associazione è vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione comunque denominati, nonchè fondi, riserve o capitale durante la vita dell'Associazione stessa, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS) che per legge, statuto o regolamento facciano parte della medesima e unitaria struttura.
L'Associazione ha l'obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

Art.17
I verbali delle riunioni sono conservati dal Consigliere - segretario.

Art.18
Lo scioglimento eventuale dell'Associazione è deliberata dalla Assemblea straordinaria, osservate le norme relative alla sua convocazione e quelle contenute nell'art.10 bis dello Statuto.
In caso di suo scioglimento, per qualunque causa, l'Associazione ha l'obbligo di devolvere il suo patrimonio ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS) o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'articolo 3 comma 190, dellalegge 23 dicembre 1996 n.° 662, salvo diversa destinazione imposta dalla Legge.

Art.19
Per quanto non previsto dal presente Statuto, valgono le norme di legge.


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