Le otto associazioni italiane delle persone con malattie metaboliche, tra cui l'Associazione IRIS, chiedono alle Istituzioni regole uniformi, approvvigionamenti adeguati, una piattaforma nazionale per monitorare prescrizione ed erogazione e un accesso agli Afms garantito in modo uguale in tutto il Paese

Per molte persone con una malattia metabolica ereditaria, un Alimento a Fini Medici Speciali (Afms) non è semplicemente un alimento: è una vera e propria terapia, spesso l’unica disponibile e, in alcune patologie, salvavita. Per questo è a carico del Servizio Sanitario Nazionale e il suo accesso costituisce un diritto che deve essere garantito. Un diritto che, tuttavia, i pazienti possono esercitare in modo molto diverso da Regione a Regione e, in alcuni casi, persino tra Aziende sanitarie della stessa Regione. Le conseguenze sono concrete: prodotti non disponibili, procedure diverse, tempi di attesa, difficoltà di approvvigionamento e, talvolta, la necessità per le famiglie di acquistare direttamente ciò che il Servizio Sanitario dovrebbe garantire. È proprio la difformità nell’accesso agli Afms uno dei temi affrontati lo scorso 22 settembre a Roma nel convegno “Afms e sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale: un’agenda di policy per superare le disparità regionali”, promosso dalla senatrice Elena Murelli nell’ambito del percorso condiviso con l’Intergruppo Parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e Afms, che vede le otto Associazioni italiane che rappresentano le persone con malattie metaboliche ereditarie all’interno del Comitato Tecnico Scientifico Sociale. Un’occasione importante per porre all’attenzione delle Istituzioni la necessità di standard nazionali uniformi, capaci di ridurre le disparità territoriali e garantire a chi deve seguire una dieta terapeutica, in alcuni casi salvavita, un accesso equo, semplice e appropriato agli AFMS.

“Abbiamo raccolto negli anni e segnalato forti criticità e difformità che riguardano la prescrizione, l’autorizzazione, gli strumenti regionali di erogazione, le gare, la distribuzione e la concreta disponibilità dei prodotti – ha spiegato Manuela Vaccarotto, vicepresidente di AISMME e portavoce delle otto associazioni in questa giornata –. Le differenze non solo tra una Regione e l’altra, ma anche tra ASL della stessa Regione, fanno sì che due persone con la stessa malattia e lo stesso bisogno terapeutico abbiano possibilità molto diverse di ottenere ciò che è necessario per la loro salute, semplicemente perché vivono in territori differenti. Quando il prodotto prescritto non è disponibile attraverso il Ssn, non è inserito negli strumenti regionali di erogazione, non è compreso nelle procedure di approvvigionamento o la fornitura si blocca, il paziente e la sua famiglia devono aspettare. Ma quel tipo di terapia non può aspettare. Troppo spesso sono quindi le famiglie a colmare le falle del sistema: pagano di tasca propria, chiedono aiuto ad altre famiglie, alle associazioni o ai Centri, cercando una confezione disponibile. Come possiamo parlare di diritto alla cura se un paziente non riesce a procurarsi la terapia o è costretto a pagarsela?“

Leggi l'articolo completo su panoramadellasanita.it