Presidente Dott.ssa Maria Cinzia CALDERONE
Lo staff medico e non solo
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Doni da parte della Befana
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Associazione Iris
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Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Rare ODV
PKU al CENTRO
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L’Associazione IRIS è lieta di invitarvi all’evento “PKU AL CENTRO”, che si terrà sabato 9 novembre ...
Progetto: PSYCOLOGICAL SUPPORT RARE DISEASE
     La diagnosi di malattia rara è un evento tragico che inevitabilmente comporta una interruzione significativa del ciclo vitale ed implica una rottura di equilibrio ed uno stravolgimento della vita familiare. Il paziente e la sua famiglia necessitano, pertanto, di un sostegno psicologico che li accompagni lungo le diverse tappe del percorso e non solo alla diagnosi. L’Associazione Iris intende supportare le persone con MME e i loro familiari con percorsi di sostegno psicologico per gruppi di destinatari diversi: le persone con MME, i genitori e caregiver e i fratelli e le sorelle. Inoltre, l’associazione vuole promuovere l’alleanza tra associazioni di pazienti con malattie rare proponendo la condivisione delle esperienze tra le famiglie attraverso percorsi tematici a distanza, organizzati per consentire la partecipazione da casa, senza necessità di spostamento, riuscendo dunque a coinvolgere famiglie provenienti dalle diverse province della Regione.
Obiettivi del progetto:
     Il progetto, della durata di 12 mesi, fa riferimento all’obiettivo 3 dall’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile “Salute e benessere: assicurare la salute e il benessere per tutti” in particolare all’area prioritaria di interventi b) sostegno all’inclusione sociale, in particolare delle persone con disabilità e non autosufficienti.
Obiettivi specifici del progetto sono:
  • incrementare il benessere psicologico della persona con MME e promuovere una maggiore
    compliance da parte della persona alla “terapia” alimentare (dieta);
  • incrementare il benessere psicologico dei genitori e caregiver;
  • incrementare il benessere psicologico dei siblings (fratelli e sorelle delle persone con malattia rara);
  • promuovere l’alleanza tra associazioni di persone con malattia rara e la condivisione delle
    esperienze tra le famiglie di pazienti.

Azioni del progetto:
     Alcune attività del progetto sono rivolte alle persone con Malattia Metabolica Ereditaria, ai loro familiari ed ai caregiver, ed altre saranno rivolte a tutte le famiglie di persone con malattia rara che si prevede di raggiungere attraverso la rete dell’associazioni coinvolte come collaborazioni.
- Consulenza psicologica individuale: viene data l’opportunità di usufruire di consulenze gratuite con la psicologa in presenza presso la sede dell’associazione o da remoto alle persone con MME e ai loro familiari e caregiver.
- Spazi di gruppo per adolescenti con MME: 12 incontri mensili su temi riguardanti l’identità, la diagnosi, il rapporto con la famiglia, il rapporto con i pari, la vita scolastica, l’ospedalizzazione e le proprie emozioni.
- Gruppi di supporto psicologico per genitori e caregiver di persone con malattia rara: 12 incontri a cadenza mensile che affronteranno l’impatto delle malattie rare nella vita dei genitori. Partendo dalla diagnosi e dai cambiamenti nelle relazioni e nelle dinamiche familiari si passerà ad affrontare i temi legati alle sfide della quotidianità nel rapporto con i figli, nella coppia e con la comunità fino ad arrivare alle aspettative per il futuro e al “dopo di noi”.
- Spazi di ascolto e supporto per fratelli e sorelle di persone con MME: incontri dedicati ai siblings che offriranno uno spazio di ascolto in cui condividere esperienze e sentimenti e che porteranno il gruppo a costruire insieme strategie per far fronte alle situazioni più difficili. Attraverso il confronto con i pari il gruppo consentirà ai fratelli e alle sorelle di dar voce ai loro dubbi e parlare di disabilità e malattia.
Riferimento del finanziamento:
Il progetto è stato presentato in risposta all’avviso pubblico per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza regionale promossi da organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e fondazioni del Terzo Settore per la realizzazione di attività di interesse generale di cui all’art 5 del Codice del Terzo Settore- Regione Sicilia DDG 1441 del 31.5.23
 

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