Presidente Dott.ssa Maria Cinzia CALDERONE
Lo staff medico e non solo
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La nostra bellissima befana
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Associazione Iris
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Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Rare ODV
Casa IRIS, innaugurazione progetto
Casa IRIS, innaugurazione progetto
Murales e doni della befana
Murales e doni della befana
Borsa di studio laurea infermieristica
Borsa di studio laurea infermieristica
Ironman e la Befana Incontrano i nostri cuccioli
Ironman e la Befana Incontrano i nostri cuccioli
Piccolo momento musicale in reparto
Piccolo momento musicale in reparto
Nella giornata del 17 ottobre 2024 alle ore 19 in video conferenza, verranno presentati i risultati relativi al recente studio "Consegne Rare: Qualità della vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e nelle Sindromi Genetiche", condotto dal Centro Thèlma - Psicoterapia e Riabilitazione in collaborazione con il Policlinico Universitario "Umberto I" di Roma, a cui la nostra Associazione ha partecipato alla raccolta di dati significativi che permetteranno lo sviluppo di nuove strategie a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità della vita dei soggetti affetti da malattie rare e sindromi genetiche.
Il Webinar sarà condotto dalla Dottoressa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta malattie rare, croniche e sindromi genetiche responsabile scientifico dello studio, e dal Dottor Giuseppe Caliccia , sociologo e direttore metodologico della ricerca.

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